La véritable histoire derrière la terrible expérience de Tuskegee Syphilis

La véritable histoire derrière la terrible expérience de Tuskegee Syphilis

Des programmes de recherche controversés, des expérimentations contraires à l'éthique et des essais sur l'homme font partie du domaine médical depuis des siècles. Cela ne le rend pas moins faux, mais certains scientifiques avec une éthique douteuse se sont échappés avec beaucoup au nom de, eh bien, de la science. Les exemples les plus (in) célèbres de la science rebelle comprennent la stérilisation eugénique, la thérapie par électrochocs, les expériences sur les rayonnements ionisants et le programme MKULTRA de la CIA. Mais l’expérience Tuskegee sur la syphilis, parrainée par le gouvernement et menée pendant quarante ans dans le comté de Macon, en Alabama, au milieu du XXe siècle, est l’une des plus épouvantables et des plus trompeuses du groupe.

En 1932, la communauté médicale ignorait encore tout du traitement de la syphilis. Ce fut le cas malgré la documentation de la maladie remontant à juste après que Columbus eut fait sa célèbre virée à travers le grand bleu.

Selon le Oxford Journal, la syphilis est un «embarras culturel» et porte de nombreux noms qui illustrent les préjugés de différentes nationalités. Les Allemands et les Anglais l'appelaient la «varicelle française». Les Russes l'appelaient «la maladie polonaise» et les Polonais, la «maladie allemande». Les Japonais l'appelaient «l'ulcère chinois».

Au XVIe siècle, l’Europe a connu une épidémie de syphilis, probablement causée par l’abondance de marins se déplaçant de port en port et faisant ce que les marins font quand ils arrivent au port. En fait, certaines preuves suggèrent que Columbus et son équipe sont ceux qui ont ramené la syphilis du nouveau monde. Quoi qu’il en soit, même si la maladie existe depuis au moins 450 ans (et certaines preuves laissent penser qu’elle dure plus longtemps que cela), il n’existait aucun traitement, véritable et efficace, pour le traiter. Pendant des siècles, l’un des remèdes populaires a été l’utilisation du mercure, qui est assez toxique en soi, soit par ingestion, soit par frottement sur la peau. Cela a conduit au dicton populaire "une nuit dans les bras de Vénus mène à une vie entière sur Mercure".

En 1908, le scientifique japonais Sahachiro Hata (travaillant en Allemagne) découvrit que le médicament Salvarsan était assez efficace pour traiter la syphilis. C'était également assez toxique, car il provenait de la famille de l'arsenic. Il y avait des cas de patients perdant des membres après avoir pris le médicament. En 1912, Hata et le prix Nobel Paul Ehlric développèrent un médicament appelé Neosalvarsan, médicament plus facile à administrer mais toujours toxique, qui devint le traitement standard jusqu'à la fin des années 1940.

L’Université de Tuskegee a été créée en 1881 en tant qu’école permettant aux anciens esclaves de poursuivre des études supérieures après la guerre de Sécession. C'était l'idée originale de Lewis Adams, un ancien esclave, et de George W. Campbell, un ancien esclavagiste. Un an plus tard, en 1882, le grand Booker T. Washington devint président de l'école et agrandit l'université en achetant le terrain d'une ancienne plantation située à proximité. L'école était située à Tuskegee, en Alabama, qui faisait partie du comté de Macon. Comme indiqué par Tuskegee.edu, cette région a souvent été qualifiée de «ceinture noire» en raison de «son sol riche et son grand nombre de métayers noirs qui constituaient la colonne vertébrale économique de la région».

Au début du XXe siècle, le Service de santé publique des États-Unis (PHS) était chargé de surveiller, d’identifier et de trouver des moyens de traiter les maux, les maladies et les affections qui touchaient tous les citoyens américains. Ils ont été divisés en divisions, avec une division entièrement consacrée aux maladies vénériennes. En 1957, cette division serait transférée au Centre de contrôle des maladies (CDC), mais en 1932, le PHS couvrait les maladies sexuellement transmissibles.

Entre 1929 et 1931, le Rosenwald Fund, une organisation qui promouvait l'éducation et les soins de santé des paysans afro-américains pauvres, a parrainé une étude avec le PHS afin d'identifier les comtés du sud présentant le taux de syphilis le plus élevé parmi les hommes afro-américains. Leur intention initiale était d'identifier et de traiter la maladie. Le comté de Macon, en Alabama, affichait le taux le plus élevé, avec plus de 35% de la population masculine infectée par la maladie. En 1931, la Grande Dépression était à son apogée et les fonds de Rosenwald étaient courts. Malgré la nécessité de poursuivre les recherches, le Fonds Rosenwald a cessé de fonctionner à ce titre.

Le PHS a donc contacté le Tuskegee Institute (situé dans le comté de Macon) pour former un groupe de recherche afin d'étudier les effets de la syphilis non traitée sur une population d'hommes noirs pendant une durée de six à neuf mois, puis de suivre un plan de traitement. . L’Institut a accepté, avec le directeur de l’hôpital universitaire, le Dr Eugene Dibble, et a fait preuve de complaisance tout au long de la première année, pensant que le traitement était l’objectif ultime. Plus tard, ils allèguent qu’ils ont été eux-mêmes trompés et tout autant victimes que les hommes de l’étude.

L'étude, au cours de la première année, a été dirigée par le Dr Taliafero Clark. Le PHS a recruté six cents hommes du comté de Macon, 399 atteints de la syphilis et 201 non infectés. Aucun des hommes ne savait réellement à quoi servait cette étude.Ils ont été séduits par la promesse de «soins de santé gratuits», ce qu’aucun d’entre eux n’avait, et de traitement du «mauvais sang», terme généralement localisé qui englobe plusieurs affections différentes, notamment l’anémie, la fatigue et d’autres maladies vénériennes.

On a dit aux hommes qu'ils allaient obtenir des examens médicaux gratuits, une assurance repas et une assurance sépulture. Pour ceux qui ont réellement eu la syphilis, ils n'ont jamais été informés de leur diagnostic ni aucun traitement pour celui-ci. De plus, de nombreuses entailles rachidiennes douloureuses et inutiles ont été effectuées sur de nombreuses personnes de l'étude.

Il a été dit que la raison de la tromperie était que c’était la seule façon pour les hommes de rester dans l’étude et les chercheurs souhaitaient observer de près l’évolution de la maladie sur un grand échantillon pour en voir les effets au fur et à mesure que la maladie progressait. , même à mort. Mais ne vous inquiétez pas, tant que les personnes décédées autorisaient des autopsies, leurs frais funéraires étaient couverts…

En fait, il n’était pas inhabituel à l’époque de prendre le consentement du gouvernement sous un angle médical, plutôt que de l’individu. Mais la déception semble en partie résulter du manque de respect des docteurs pour les capacités intellectuelles des hommes (la plupart étaient analphabètes, ce que les chercheurs ont trouvé utiles, car il serait plus difficile pour les sujets de comprendre ce qui se passait); il y avait aussi moins que des allusions subtiles de préjugés raciaux.

Dans une lettre à un collègue, selon un programme d’éthique médicale établi par l’État du Michigan en 2005, le Dr Clark écrivait que «ces nègres sont très ignorants et peuvent facilement être influencés par des choses qui auraient une importance mineure dans un groupe plus intelligent».

Le Dr Raymond Vonderlehr était le directeur de l’étude sur place. En fait, il a soutenu un traitement partiel des hommes dans le seul but de s’assurer qu’ils restaient dans l’étude (comme ils étaient en vie). C'est lui qui a obtenu le «consentement» des hommes pour les douloureuses entailles à la colonne vertébrale en les décrivant comme un «traitement gratuit spécial». Dans des lettres qu'il a envoyées aux hommes avec l'en-tête du département de la santé du comté de Macon, il était écrit:

Vous aurez maintenant une dernière chance pour un deuxième examen. Cet examen est très spécial et une fois terminé, vous recevrez un traitement spécial si l’on pense que vous êtes en état de le subir.

L’étude, qui ne devait à l’origine que durer neuf mois, a duré plus d’un an, puis prolongée en raison de progrès décisifs. En 1934, deux ans après le début de l’étude, le premier article médical important sur les effets sur la santé de la syphilis non traitée a été publié. En 1936, selon le CDC, un article médical avait été publié critiquant le plan de traitement des hommes. 1940, encore une fois sur le site Web des CDC, a lancé des efforts «pour empêcher les hommes (dans l'étude) d'obtenir un traitement ordonné dans le cadre d'un projet militaire». Vous voyez, environ 250 d'entre eux s'étaient inscrits pour le projet et se sont avérés avoir la syphilis et ordonné d'être traité.

En 1928, Alexander Fleming, lauréat du prix Nobel, découvrit la pénicilline. 1930 est le premier usage médical enregistré de la pénicilline pour traiter les infections. Après que la pénicilline ait été utilisée pour soigner les survivants de l'incendie de Boston Cocoanut Grove en 1942, elle est devenue le médicament de choix des infections par l'armée américaine. En 1945, la pénicilline était le traitement accepté pour la syphilis.

Malgré cela, les sujets de l'expérience Tuskegee Syphilis n'ont jamais été administrés ni offerts à la pénicilline. Les administrateurs de l’étude ont voulu suivre l’évolution de la maladie, car les hommes sont tombés malades et, dans de nombreux cas, sont décédés pendant les quarante années de l’étude, même si un traitement relativement efficace était disponible pour la plupart. Au total, on estime que 128 hommes sont morts directement de la syphilis ou de complications connexes, 40 ont infecté leur femme (et parfois d’autres) et 19 enfants de l’homme sont nés avec une syphilis congénitale.

Finalement, le 25 juillet 1972, Jean Heller de l'Associated Press a révélé l'histoire qui a révélé la vérité sur l'étude. Un panel gouvernemental a jugé l’étude «éthiquement injustifiée» et a mis fin à ses travaux. À l'été 1973, l'avocat Fred Gray intenta un recours collectif au nom des hommes contre le PHS. À la fin, neuf millions de dollars (environ cinquante millions de dollars aujourd'hui) avaient été remis aux participants en guise de règlement.

Faits bonus:

  • Dans une étude similaire, cette fois pour tester l'efficacité de la pénicilline dans le traitement de la syphilis et d'autres MST, des chercheurs dirigés par le Dr John Charles Cutler des États-Unis (financé par les services de santé publique, le bureau sanitaire panaméricain, et les instituts nationaux de Health) se rendit au Guatemala en 1946 et trouva des prostituées atteintes de syphilis, les incitant ensuite à le donner à des soldats guatémaltèques, des patients atteints de troubles mentaux et des prisonniers sans méfiance. Ils ont également infecté directement certaines personnes par «… des inoculations directes à base de bactéries syphilis versées dans le pénis des hommes, ainsi que sur les avant-bras et le visage légèrement écorchés… ou dans quelques cas par des perforations de la colonne vertébrale.» On ne sait pas combien de personnes sont mortes. En conséquence, les résultats de l’étude n’ont jamais été publiés.
  • Le Dr John Cutler a également participé à l'expérience ci-dessus sur la syphilis à Tuskegee. Il ne subit aucune conséquence pour les nombreuses personnes décédées au cours de ses expériences et il mena même une carrière illustre et célèbre, notamment en devenant assistant du Surgeon General des États-Unis.
  • Tuskegee, en Alabama, était également le foyer d'entraînement des célèbres aviateurs Tuskegee Airmen, un groupe de pilotes de chasse afro-américains hautement qualifiés au cours de la Seconde Guerre mondiale. Ils se sont entraînés à l'aérodrome de Tuskegee, à un kilomètre de l'institut Tuskegee, avant de partir en guerre. Plus tard, ils sont devenus connus comme les «queues rouges» en raison de la peinture des queues de leurs avions en rouge pour s'identifier mutuellement. Si vous êtes un amateur de films à caractère semi-historique, le Tuskegee Airmen avec Laurence Fishburne et Cuba Gooding Jr. plus tard, George Lucas a créé sa propre version de ce film "Red Tails", ainsi que Cuba Gooding Jr., mais disons simplement que Lucas a réussi à prendre une histoire incroyable et à «Star Wars Prequel» - d'excellents effets spéciaux, des dialogues parfois douloureux et des fragments incroyablement dignes d'un grognement. 😉 En revanche, la version liée de Laurence Fishburne est excellente.
  • La syphilis doit son nom à un poème écrit par un érudit de la Renaissance dans les années 1500. Le personnage principal s'appelle Syphilus. Quand il met en colère un dieu, il est infecté par la maladie.
  • La syphilis est une maladie sexuellement transmissible dont l'un des symptômes est les marques sur les mains et le visage de la personne infectée. On pouvait souvent trouver ces marques pendant ce temps sur des prêtres catholiques, des cardinaux et un pape. Cela montrait que le célibat ne pouvait pas être contrôlé et n’était pas toujours suivi. À titre de référence, les prêtres catholiques devaient d'abord célébrer en 304 après JC, grâce au concile d'Elvira, qui donna le canon 33 comme suit: «les évêques, les prêtres, les diacres et tous les autres religieux… doivent s'abstenir complètement de leur femme…» Cependant, cela n’a pas été largement adopté à ce moment-là et il a fallu attendre le deuxième concile de Latran de 1139 pour interdire aux prêtres de se marier. En 1563, le concile de Trente réaffirma cette position sur le célibat et contre le mariage. Les prêtres sont toujours humains, cependant. Martin Luther a dit le mieux quand il a déclaré: «La nature ne lâche jamais rien… Nous sommes tous poussés au péché secret. Pour le dire grossièrement mais honnêtement, si ça ne va pas à une femme, ça ira dans votre chemise. "

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